Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

BUON COMPLEANNO SOLIDALE NAEVUS

Carissime famiglie  Naevus,

 

Quest’anno 2016 era l’anno dedicato ai festeggiamenti per il 10 compleanno della Associazione.

 

Purtroppo i tragici eventi del terremoto del 24 agosto scorso, ad Amatrice, già terribili e devastanti per la loro proporzione, hanno coinvolto direttamente una delle nostre famiglie Naevus.

Non potevamo restare insensibili alla richiesta di aiuto e alla sofferenza che proveniva dalle zone terremotate, a maggior ragione essendo in contatto quotidiano con la famiglia Naevus coinvolta e vivendo insieme a loro questi momenti di dolore.

 

Quanto sopra ha di fatto inevitabilmente modificato i nostri programmi.

 

Quale scelta migliore se non festeggiare il nostro compleanno con un gesto di solidarietà?

 

Naevus Italia Onlus, certi di una condivisione unanime di tutti i soci, le famiglie  ed i sostenitori, ha pertanto deciso di devolvere l’equivalente del progetto per il Raduno 2016 in aiuto alla Nostra FAMIGLIA NAEVUS, che ha subito gravi danni all'abitazione a causa del sisma e che ora vive

in tendopoli e in quei luoghi di devastazione.

 

Il raduno delle Famiglie Naevus per quest’anno è pertanto rimandato,  ma ci diamo già appuntamento a Settembre 2017.

 

Sappiamo che potersi incontrare a Fregene sarebbe stata, come sempre, una splendida occasione per riabbracciarci e per stare insieme ma siamo altrettanto certi che tutti voi condividete la nostra scelta, dal profondo del vostro cuore.

 

Il congresso medico a Roma è assolutamente confermato per il giorno 29 settembre!

Lo staff del Bambin Gesù e di Naevus Italia, si stanno organizzando al meglio per accogliere le famiglie Naevus che ne prenderanno parte.

 

E’ importante la nostra partecipazione al Congresso: per alcune nostre famiglie sarà la prima grande occasione per potersi confrontare su questi temi.

Per questo abbiamo pensato che a seguire, nella serata del 29 settembre ed il giorno successivo, fino alle prime ore del pomeriggio, potesse essere importante  per le nuove famiglie incontrarsi per condividere l’esperienza, confrontarsi sui temi del congresso e chiarire dubbi.

Un piccolo gruppo di famiglie Naevus e Pietro Marogna (Presidente e Referente Scientifico dell’Associazione) vi accoglieranno e saranno disponibili a  trascorrere un po’ di tempo con voi per rassicurarvi e darvi l’aiuto necessario.

 

 

 

 

Lo staff di Naevus Italia

BUON COMPLEANNO SOLIDALE NAEVUS

Quale regalo migliore se non un gesto di solidarietà?

Benvenuto

Benvenuto in Naevus Italia, l'Associazione italiana del nevo congenito gigante.

Naevus Italia raccoglie i soggetti affetti da nevo congenito gigante, una malformazione della pelle molto rara, presente dalla nascita o che si manifesta subito dopo la nascita, caratterizzata dalla presenza di "macchia scura" che coprono tra 10% e il 90% del bambino.

Naevus Italia promuove la consapevolezza del nevo congenito gigante, migliorando protocolli medici per quanto riguarda il trattamento di questa anomalia della pelle e offre sostegno alle famiglie colpite.

Se sei affetto da nevo congenito gigante, o conosci qualcuno che lo è, possiamo aiutarti.

Non abbiamo risposte a tutte le vostre domande, nessuna chiave magica per risolvere i problemi, ma siamo pronti a condividere con te la nostra esperienza.

Informazioni e Domande

Per maggiori informazioni puoi consultare l'area Info sul Nevo e la relativa sezione Domande Frequenti.

Potrai inoltre consultare le schede sui trattamenti possibili e sui congressi.

 

Documentazione

Naevus Italia nel corso di questi anni ha raccolto una ricca selezione di documenti che potranno aiutarvi ad approfondire il NMC.

Nella sezione Documenti potrai consultare trattati scientifici e atti di convegno.

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